筋委縮生息策硬化症、別名はALSですが
色々とネットで取り上げられてますが、私は複雑な気分で見てます

私の父は、ALSでしたから……
発症してから約10年間、この病気を家族と共に闘い、人工呼吸器を付けて自宅療養の経験もあります

病名が判明するまでに数年アチコチの病院に診察に出かけ、病名が解かってから
今後どのように進行するか、最後はどのように成るか、決断の時も経験しました
人工呼吸器を拒否する父と、どんな形でも生きて欲しい家族の思い
呼吸器を付けなければ、苦しんで死んでしまうその瞬間
呼吸器を付ける事を選んだ家族の判断
呼吸器を付けて生かされた事に怒る父
その現実を受け入れるまでは2年程の格闘があり
自宅で過ごしたい、それを叶える事に理解と時間が必要だった時期
自宅で呼吸器を付けたまま過ごす日々が、どれだけ楽しく大変な事なのか

亡くなった時は、もう少しして上げられる事は無かったのかとの後悔と
何度か旅にも出かけて、美味しい食事も出来た事

ALSを発症して、呼吸器を拒否して無く成る方
なんとしても生きて、病気の治療が出来る事を切実に願う方

研究費用が無くてなかなか進まない現状
この運動が、今を戦ってる人に大きな希望と成る事を願います

この病気が色んな人に知って貰える良い機会と成れば素晴らしいけど
違った方向に向かわない事をお願い致します